Penyakit Lupus: Hadir Tak Terlihat, Merenggut Tak Terduga

Data dari Hasan Sadikin Lupus Registry (HSLR) Bandung salah satu registri lupus terbesar dan paling komprehensif di Asia Tenggara yang dikembangkan oleh tim Divisi Reumatologi Unpad/RSHS menunjukkan bahwa angka ketahanan hidup 1 tahun pasien lupus di Indonesia mencapai 95,6 persen , namun menurun menjadi 89,7 persen pada 5 tahun dan 82,1 persen pada 10 tahun. ]

Penyebab kematian yang paling dominan adalah infeksi (40,8 persen ), diikuti komplikasi penyakit aktif.

Ini berbicara banyak: lupus yang tidak dikelola dengan baik membuka pintu bagi infeksi yang mematikan terutama di negara tropis seperti Indonesia di mana tuberkulosis masih menjadi ancaman nyata.

Artritis dan ruam malar (ruam kupu-kupu) tercatat sebagai manifestasi klinis tersering, sementara nefritis lupus (radang ginjal) menjadi komplikasi yang paling ditakuti karena bila tidak ditangani cepat dan tepat, ia berujung pada gagal ginjal kronik.

Indonesia masuk empat besar negara dengan perempuan pengidap lupus terbanyak di dunia.

Ini bukan sekadar statistik ini tentang anak, istri, ibu, dan saudara perempuan kita.

Ketika Lupus Merenggut Lebih dari Sekadar Kesehatan

Dampak lupus melampaui batas-batas klinis.

Perempuan usia produktif yang mengidap lupus menghadapi badai ganda: penyakit yang tidak menentu di satu sisi, dan tuntutan peran sosial yang tidak pernah berhenti di sisi lain.

Di ranah domestik, flare lupus yang tidak terprediksi membuat seorang ibu tak mampu mengurus anak, mengelola rumah tangga, atau sekadar memasak di dapur.

Kelelahan kronik yang menjadi keluhan hampir universal pada lupus kelelahan yang bahkan tidak hilang setelah tidur malam menyita energi yang justru paling dibutuhkan oleh seorang perempuan produktif.

Di ranah kerja dan karier, absensi berulang akibat flare lupus, kunjungan rutin ke poliklinik, dan efek samping pengobatan seperti moonface akibat kortikosteroid dosis tinggi semua ini berpotensi mengganggu produktivitas, bahkan memicu stigma di tempat kerja.

Tidak sedikit odapus (orang dengan lupus) yang terpaksa melepas karier atau mengurangi jam kerja akibat kondisi ini.

Di ranah reproduksi, lupus dan kehamilannya adalah isu yang sangat sensitif dan kompleks.

Kehamilan pada odapus memerlukan perencanaan matang, pengawasan ketat multidisiplin, dan pengelolaan obat yang terstandar  karena beberapa obat lupus bersifat teratogenik.