Remaja yang Kulitnya Terluka Setiap Disentuh Meninggal Dunia, Peninggalannya Sangat Mulia

TRIBUNJABAR.ID - Seorang bocah yang menderita salah satu kondisi paling menyakitkan di dunia telah meninggal di usia 17 tahun.

Jonathan Pitre menderita penyakit kulit, yang dikenal sebagai epidermolisis bulosa (EB), dan hidup dengan rasa sakit yang luar biasa,

Kulitnya, yang seperti sayap kupu-kupu ini, bisa melepuh walau hanya terkena sentuhan paling ringan.

Baca: Satu Warga Cipanas Tewas, Polsek Pacet Gerebek Rumah Kontrakan Pengoplos Miras

Ia adalah satu dari hanya 17.000 orang di planet ini yang menderita kondisi tersebut.

Menurut Warga Ottawa, Jonathan tidak bisa menggaruk tubuh tanpa merobek kulitnya.

Baca: Tetangga Tak Percaya, JS Ternyata Pemilik Kios Miras yang Tewaskan Puluhan Orang

Padahal selama ini Jonathan punya mimpi bisa bermain hoki.

Jonathan membagikan kisah hidupnya melalui media online untuk meningkatkan kesadaran dan mengumpulkan biaya untuk pengobatan EB semaksimal mungkin.

Sayangnya, sampai sekarang tidak ada obat untuk EB.

Bahkan Jonathan hanya diperkirakan bisa bertahan hidup sampai usia 25 tahun, meskipun ia sebenarnya juga hampir meninggal setelah dilahirkan.

Sebagai seorang balita, dia tidak dapat merangkak karena gerakan sekecil apapun akan merobek kulit dari kaki dan tubuhnya.

Sambil mengikuti berita kematian Jonathan, Perdana Menteri Kanada, Justin Trudeau mengunggah pesan yang menyentuh hati di Twitter:

"Jonathan Pitre adalah pahlawan dalam setiap arti kata, pejuang yang berani dan teguh yang bertahan dalam menghadapi setiap tantangan, dan yang menginspirasi banyak orang."

"Saya ikut berduka dan menyampaikan kesedihan ini pada ibunya, Tina, teman-teman, dan keluarga hari ini."

Ibu Jonathan, Tina Boileau, baru saja mengatakan:

"Saya tidak bisa membayangkan hidup saya tanpa dia."

"Dia tidak lagi menderita dan itu yang dia inginkan."

"Itu yang saya inginkan."

Jonathan meninggal di sebuah rumah sakit di Minnesota, setelah dirawat karena demam pada hari Jumat sebelumnya (30/3/2018).

Dia menderita demam serupa di masa lalu yang 'dibawa oleh transplantasi sel induk' yang dilakukan untuk meringankan rasa sakitnya.

Tina berkata:

"Kami pikir demam itu hanya karena infeksinya bekerja."

"Kami telah mengalami momen ini sebelumnya."

Baca: VIDEO: KPK Segel Kantor Disperindag Kabupaten Bandung Barat

Pada hari Sabtu (31/3/2018), tekanan darah Jonathan turun.

Tetapi dia 'masih makan dan dalam semangat yang baik'.

Sayangnya, pada hari Minggu (1/4/2018), tekanan darah Jonathan semakin menurun.

Kemudian pada hari Senin (2/4/2018), ia mulai sesak napas dan sepsis terjadi.

Terlepas dari kondisi anaknya, Tina mampu melakukan hal-hal menyenangkan bagi Jonathan dan membawanya bersepeda, go-kart, bahkan ice-skating,.

Meskipun sempat terkena lecet dan berdarah , Jonathan tidak pernah mengeluh.

Tina menggambarkan Jonathan sebagai 'sosok yang hidup dalam imajinasinya', dan mengatakan bahwa dia adalah 'penggemar setia fiksi ilmiah'.

Jonathan sedang menulis buku fiksi ilmiahnya sendiri ketika dia meninggal.

Di tahun 2012, Jonathan 'menyadari tujuannya' ketika dia menghadiri konferensi EB di Toronto - ini adalah pertama kalinya dia bertemu dengan anak-anak lain yang menderita penyakit yang sama dengannya.

Setelah ini, Jonathan mengatakan kepada Warga Ottawa:

"Saya pikir itu adalah titik balik dalam hidup saya."

"Sebelum itu, saya tidak benar-benar memiliki makna dalam hidup saya."

"Saya tidak tahu untuk apa saya di sini."

"Saya mulai memahami bahwa peran saya dalam hidup adalah untuk membantu orang-orang yang memiliki EB."

Sungguh pahlawan yang bijaksana.

Istirahatlah dalam damai, Jonathan!

(TribunStyle/Yohanes Endra)

Artikel ini telah tayang di Tribunstyle.com dengan judul Kulit Pria Ini Terluka Setiap Disentuh, Ia Kini Telah Meninggal tapi Peninggalannya Sungguh Mulia